La endometriosis es una enfermedad caracterizada por el crecimiento, fuera del útero, de un tejido similar al que recubre el interior del útero (endometrio), lo que puede provocar, dolor, infertilidad o ambos.
Es una enfermedad sistémica, crónica y a menudo progresiva que, en algunos casos, puede
llegar a ser incapacitante. Afecta aproximadamente a 1 de cada 10 mujeres, esto son unos 190 millones en todo el mundo y unos 2 millones y medio en España.
Hoy, nos sumamos al manifiesto que la Asociación de afectadas de ENDOMETRIOSIS, ADAEC, ha preparado para visibilizar esta enfermedad para poder avanzar en un diagnóstico precoz, tratamiento e investigación y conseguir así mejorar la calidad de vida de estas pacientes.
"La ENDOMETRIOSIS es una enfermedad crónica que afecta sólo a las mujeres. El tejido endometrial, solo presente en la anatomía femenina, crece fuera del útero en forma similar al original, afectando a otros órganos del aparato reproductor (ovarios, trompas, ligamentos o musculatura uterina) o bien fuera del mismo (sistema digestivo, sistema urinario, pulmones …), provocando fortísimos dolores, a menudo diagnosticados como “dolores menstruales”.
Su prevalencia se encuentra entre el 10 y el 20% de las mujeres, unos 14 millones en toda la Unión Europea, más de dos millones en España y un alto porcentaje que no está diagnosticada. Estos datos están basados en estadísticas, ya que no existen censos reales de enfermas, aunque los datos actuales apuntan que de haberlo, podrían ser más altos de lo que se supone, llegando a rozar ese 20%.
La medicina especializada asegura que son más mujeres con endometriosis que mujeres con asma, diabetes, VIH y tuberculosis todas ellas juntas. Sin embargo, viven invisibilizadas tanto para la comunidad médica como para la sociedad. Prueba de ello es que tardan, de media, 9 años en ser diagnosticadas: Cuando la enfermedad ha llegado a estadios muy avanzados, afectando a otros órganos y provocando otras patologías.
Lo más habitual es que cuando una adolescente se queje por los dolores menstruales le digan que es normal que la regla duela. No, no es normal. Es habitual, pues somos al menos 1 de cada 10 las que sufrimos endometriosis y la dismenorrea es uno de los principales síntomas, pero el dolor de regla puede estar producido por otras enfermedades. Acabar con esa falacia, que tan extendida está entre la sociedad y la comunidad médica es el primer paso para una correcta atención a las pacientes con endometriosis. Sufrir de endometriosis supone una penosa cuenta atrás en la capacidad reproductiva de las mujeres y un calvario de médicos, fármacos y cirugías que muchas veces no consiguen hacerlas sentir mejor.
No es un problema sanitario, es un problema social. La realidad de las enfermas de endometriosis es que apenas existen especialistas y consultas especializadas en endometriosis, por lo que, tienen que recorrer cientos de kilómetros para ser tratadas por los pocos especialistas que existen en España.
Se calcula que de media una mujer con endometriosis pierde 10.5 horas semanales de productividad debido a la enfermedad. La falta de reconocimiento de la cronicidad y potencial discapacitante e incapacitante de esta enfermedad sitúa a muchas pacientes en una situación de vulnerabilidad social y laboral. Aquellas que por la enfermedad cursan bajas laborales continuadas, quedan desprotegidas y expuestas a posibles despidos laborales permitidos por la actual legislación laboral.
Además, las enfermedades que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres apenas son investigadas puesto que están lastradas de sesgos y estereotipos de género que perpetúan su discriminación.
Las afectadas tienen que luchar además de contra la enfermedad, contra la invisibilidad social. Por ello:
Queremos que la endometriosis deje de ser invisible.
Necesitamos saber cuántas somos en realidad con datos objetivos, la creación de consultas especializadas y unidades multidisciplinares en todas las Comunidades Autónomas para los casos más complejos y el acceso a sistemas públicos de reproducción asistida, así como cobertura en la preservación ovárica y ovodonación en igualdad de condiciones en todo el territorio español. Necesitamos inversión en investigación pública, en formación de sanitarios, en sensibilización y educación para su diagnóstico temprano, pero también para acabar con las falacias que siempre nos han acompañado.
Y para ello, nuestro objetivo es conseguir que todas las administraciones aborden su parte de responsabilidad y actúen de una vez.
Por lo tanto, pedimos:
La creación de una Red de Consultas Especializadas y Unidades Multidisciplinares dentro de los diferentes Sistemas de Salud autonómicos. Unidades y consultas especializadas que den la adecuada atención a esta patología desde una orientación multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis y que estén adecuadamente dimensionadas para atender a la población en el territorio autonómico. Incluyendo en esta visión multidisciplinar los tratamientos complementarios, encaminados a mejorar la calidad de vida que han demostrado eficacia clínica como la nutrición, fisioterapia y el apoyo psicológico.
Implementación de los protocolos de salud de la Guía Nacional sobre la Endometriosis del Sistema Nacional de Salud. Guía que fue aprobada en 2013 y no solo no ha sido actualizada cada 4 años como se establece, sino que nunca ha sido distribuida y mucho menos implementada.
La realización de un Estudio Epidemiológico a nivel nacional que nos permita contar con la información adecuada sobre la incidencia y prevalencia para poder dar una asistencia óptima a las pacientes y poder valorar el alcance real de la enfermedad y sus consecuencias socio-económicas y sanitarias.
Financiación pública de la investigación en la detección y tratamiento de la endometriosis, que incluya aspectos relacionados con la salud ambiental y sus efectos en la enfermedad y publicación de libre acceso a sus resultados.
Acceso a Técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida: Estudio de fertilidad, acceso preferente y agilización en las lista de espera y protocolización de la preservación de gametos previo a cirugías y ovo-donación, en igualdad de condiciones en todas las C.C.A.A..
Reconocimiento legal y protección social de la acción discapacitante e incapacitante de la Endometriosis: inclusión del dolor crónico y la fatiga crónica en el Baremo de discapacidad, inclusión de la endometriosis en el catálogo de enfermedades crónicas exentas del descuento por Incapacidad Temporal y formación sobre la enfermedades y sus consecuencias incapacitantes a todos los agentes involucrados en el proceso de reconocimiento de la incapacidad permanente, así como el fomento de la adaptación de los puestos de trabajo para las afectadas por endometriosis que así lo precisen, como en cualquier patología.
Difusión, sensibilización y concienciación sobre Endometriosis en sectores sanitarios y público general. Creación de Campañas de Salud Pública para el público en general y distribución del díptico elaborado por los especialistas para el abordaje y seguimiento de la Endometriosis.
Formación de los profesionales de la salud. Incrementar la formación del personal sanitario en materia de endometriosis y dolor crónico asociado desde los médicos de atención primaria, enfermería y especialistas en ginecología.
Vigilancia sobre los medicamentos actualmente indicados para la endometriosis y sus posibles efectos secundarios. Algunas medicaciones prescritas no solo no son específicos para el endometriosis sino que sus efectos secundarios afectan a la calidad de vida de la mujer en muchas ocasiones de forma irreversible. En algunas ocasiones se nos administra mórficos siendo su tratamiento a largo plazo adictivo.
Cobertura por parte de la Seguridad Social de medicamentos con indicación terapeútica para la endometriosis y reconocimiento de éstos como crónicos: dentro del actual sistema de copago algunos medicamentos indicados para la endometriosis no están cubiertos en todas sus presentaciones o no están reconocidos como terapia para enfermedad crónica.
